Negli Stati Uniti, una nuova iniziativa federale sta cercando di rivoluzionare l’accesso alle informazioni sanitarie, consentendo a cittadini e professionisti del settore di consultare e condividere cartelle cliniche attraverso applicazioni e piattaforme digitali. Questo progetto coinvolge oltre 60 aziende, tra cui giganti tecnologici come Amazon, Apple, Google e OpenAI, con l’obiettivo di migliorare la gestione delle patologie croniche e semplificare l’interazione tra pazienti e sistemi sanitari. Tuttavia, questa spinta verso la digitalizzazione solleva preoccupazioni significative riguardo alla sicurezza e alla privacy dei dati sanitari.
Annunciata alla Casa Bianca a fine luglio 2025, l’iniziativa mira a creare un ecosistema digitale in cui le informazioni sanitarie siano facilmente accessibili e condivisibili. I pazienti potranno caricare e consultare i propri dati sanitari attraverso applicazioni gestite da aziende tecnologiche e gruppi sanitari privati, con l’obiettivo di superare la frammentazione attuale del sistema sanitario. Il programma, coordinato dai Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), sarà basato su un sistema “opt-in”, in cui i cittadini dovranno esprimere esplicitamente il loro consenso per la condivisione dei dati. Le applicazioni coinvolte includeranno assistenti conversazionali basati su intelligenza artificiale, strumenti per la gestione delle terapie e monitoraggio delle condizioni di salute. Tuttavia, la partecipazione a questa iniziativa è volontaria e i cittadini hanno la possibilità di scegliere se aderire o meno.
Nonostante le potenzialità offerte dalla digitalizzazione, emergono serie preoccupazioni riguardo alla protezione dei dati sanitari. Molte delle aziende coinvolte nell’iniziativa non sono soggette alle normative federali statunitensi, come l’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA), che impone restrizioni sulla condivisione delle informazioni sanitarie. Questo solleva interrogativi sulla destinazione e sull’utilizzo dei dati raccolti, con il rischio che vengano utilizzati per scopi diversi da quelli sanitari, come la profilazione commerciale o la condivisione con terze parti non autorizzate. Inoltre, la mancanza di una regolamentazione chiara e uniforme potrebbe esporre i dati a vulnerabilità e abusi.
In Italia, il Garante per la protezione dei dati personali ha espresso preoccupazioni simili riguardo all’uso dell’intelligenza artificiale nella gestione dei referti medici. L’Autorità ha sottolineato i rischi associati alla condivisione dei dati sanitari su piattaforme di intelligenza artificiale generativa, soprattutto quando tale condivisione avviene senza un’adeguata informazione e senza garanzie sulla sicurezza dei dati clinici. Secondo il Garante, i dati sanitari sono considerati dati sensibili e, pertanto, meritano un livello di protezione maggiore rispetto ad altre informazioni personali. L’uso improprio di questi dati potrebbe comportare la perdita di controllo sulle informazioni e rischi difficili da prevedere.