Startup aiuta i malati di cancro a trovare sperimentazioni cliniche, offrendo nuove speranze e più opzioni
Poco prima dell’inizio della pandemia di Covid-19, al marito di Sarah , 49 anni, è stato diagnosticato un cancro ai polmoni terminale, la causa più comune di morte per cancro nel 2018.
Il cancro si era diffuso alle ossa e al cervello, ma inizialmente ha risposto bene alle terapie mirate. Quando il trattamento ha smesso di funzionare, Sarah ha preso in mano la situazione. Cercava qualsiasi cosa potesse prolungare la vita di suo marito.
Sarah, operatrice umanitaria con sede ad Albany, New York, afferma di essere abituata a destreggiarsi in situazioni complicate. Ma la ricerca in Internet di studi clinici non è stata particolarmente fruttuosa. Anche se le informazioni che ha trovato erano attuali, Sarah dice che non riusciva a comprendere appieno i dettagli o come avrebbero potuto applicarsi al caso di suo marito.
Quindi, Sarah ha detto: “Internet ha fatto quella cosa che fa Internet”.
La sua ricerca ha portato a TrialJectory, una piattaforma che utilizza l’intelligenza artificiale per aiutare a collegare i malati di cancro con studi clinici e opzioni di trattamento avanzate.
Sarah ha compilato un questionario online sulle condizioni di suo marito e ha ricevuto informazioni sugli studi clinici per cui avrebbe potuto qualificarsi. Ha portato le informazioni all’oncologo di suo marito e insieme hanno iscritto suo marito a uno studio.
“Non è che [l’oncologo] non stesse prendendo l’iniziativa o offrendo soluzioni o idee”, ha detto Sarah. “Ma se il paziente non dice: ‘Sono interessato a guardare questo’ o ‘Voglio saperne di più su questo’, potrebbe non venire fuori”.
Prendersi cura della cura del cancro
La pandemia potrebbe aver ispirato più malati di cancro a prendersi cura delle proprie cure come Sarahha fatto per suo marito.
Secondo una ricerca condotta da TrialJectory , i due terzi (66%) dei malati di cancro intervistati hanno dichiarato di voler essere maggiormente coinvolti nelle decisioni terapeutiche a causa della pandemia.
Molti avevano già iniziato ad adottare misure proattive nei loro piani di trattamento. Più della metà (54%) degli intervistati ha affermato di aver cercato in modo indipendente opzioni di trattamento al di là della guida del proprio medico e il 60% ha affermato che sarebbe più propenso ad andare avanti con una decisione sanitaria non raccomandata dal proprio medico.
Il sondaggio ha anche rilevato che un terzo dei malati di cancro riteneva che la telemedicina avesse ridotto il livello di cure ricevute durante la pandemia. Nonostante la narrativa prevalente che la telemedicina sia la cosa migliore per uscire dalla pandemia, il cofondatore e CEO di TrialJectory Tzvia pensa che la telemedicina possa aver servito i medici meglio di quanto non abbia servito i malati di cancro.
“Stai perdendo l’intimità per un malato di cancro”, ha detto Tzvia.
Gli studi clinici offrono speranza
La maggior parte degli intervistati (93%) nel sondaggio TrialJectory ha affermato che sarebbe più disposta a partecipare a una sperimentazione clinica ora, rispetto a prima della pandemia. Uno studio più vecchio ha mostrato che il 70% delle persone sarebbe disposto o incline a partecipare a uno studio clinico sul cancro se richiesto.
Demistificare gli studi clinici e democratizzare l’accesso a più opzioni di trattamento sono le idee alla base di TrialJectory. Ma è stata l’esperienza diretta con il cancro che ha motivato Tzvia a lanciare l’azienda.
Le probabilità erano contro Tzvia quando le fu diagnosticato un melanoma maligno nel 2013. All’epoca, dice, le sue possibilità di sopravvivere negli ultimi sei anni erano inferiori al 30%.
Tzvia ha trovato oncologi che conoscevano ciascuno uno o una manciata di studi clinici, ma non c’era da nessuna parte che potesse trovare un elenco completo di studi che potessero essere giusti per lei.
“Anche con la migliore intenzione, non possiamo aspettarci che un oncologo sappia tutto, che ricordi, in tempo reale, quali opzioni esistono e come si adattano a me come paziente”, ha detto Tzvia
Secondo ClinicalTrials.gov , più di 17.000 studi sul cancro stanno attualmente reclutando partecipanti alla ricerca.
La stessa Tzvia ha partecipato a tre studi clinici, ha subito otto interventi chirurgici e ha assunto cinque diversi farmaci approvati.
“Ho provato tutto nel libro, ma ha fatto la differenza”, ha detto Tzvia. Non ha segni di malattia da più di tre anni.
Nonostante il volume di studi in corso e il potenziale per un trattamento migliore, meno di un adulto su 20 con cancro entra in una sperimentazione clinica.
Un fattore importante nella decisione di un paziente di partecipare è il suo medico. Studi precedenti hanno scoperto che la decisione o la preferenza del medico era il motivo principale per cui la metà dei pazienti idonei per uno studio clinico non partecipava.
“Esternalizziamo tutte le conoscenze e le decisioni sul trattamento al tuo medico, al tuo oncologo”, ha detto Tzvia. “Quindi qualunque cosa sappia, qualunque cosa gli importi, qualunque sia la sua agenda finanziaria – e tutti i centri oncologici [sono] centri di entrate – ciò determinerà il risultato per me … Come paziente, è stato spaventoso da morire”.
Test genetici: un’opportunità insoddisfatta
Un’altra area del trattamento del cancro in cui i medici hanno un’influenza sproporzionata sono i test genetici.
Si stima che quasi un quarto (24%) dei pazienti con cancro metastatico possa beneficiare di un trattamento basato o informato sulla genetica e quasi il 12% dei malati di cancro potrebbe beneficiare di tali trattamenti, secondo uno studio JAMA Oncology del 2018 .
I nuovi dati di TrialJectory mostrano che il 90% dei malati di cancro comprende l’importanza dei test genetici, ma solo il 46% ha riferito di avere un sequenziamento di nuova generazione, test genetici che forniscono maggiori dettagli sul particolare cancro di un paziente.
Tzvia indica il comportamento del medico per la disconnessione.
“I medici non stanno necessariamente pensando al valore dei test genetici, data la loro attenzione primaria sui trattamenti standard di cura”, ha detto. “Questo è completamente in contraddizione con la spinta del settore sanitario generale verso tutti i pazienti che hanno accesso alla medicina di precisione per ottenere migliori risultati di trattamento”.
Anche la copertura assicurativa sanitaria può essere un ostacolo. Tzvia afferma che i test genetici sono coperti per alcuni tipi di cancro ma non per tutti e spera che l’accesso si amplierà per tutti i pazienti.
Un viaggio terminale
Il marito di Sarah si era sottoposto a test genetici sul tumore in base alle raccomandazioni del suo oncologo. Ciò ha dato loro una migliore comprensione del suo cancro e lo ha aiutato a partecipare a uno studio che stava studiando una combinazione di farmaci.
Sebbene il suo cancro abbia risposto bene al farmaco, Sarah dice che il suo corpo ha risposto male alla combinazione di farmaci che ha ricevuto. Gli effetti collaterali sono stati così gravi che è stato ricoverato in ospedale con polmonite, estremo gonfiore ai polmoni.
Tuttavia, dice Sarah, il processo gli aveva dato speranza nel suo ultimo mese. L’11 luglio 2021, il marito di Sarah è morto pacificamente, circondato da familiari e amici.
Secondo Sarah, non avevano avuto altra scelta che provare un trattamento sperimentale, nonostante i rischi.
“Se mio marito non fosse in uno stato terminale e non avesse già avuto due fallimenti terapeutici, probabilmente non saremmo stati così aggressivi come lo siamo stati”, ha detto Sarah. “Ma eravamo al punto del nostro viaggio in cui c’è molto poco da perdere… si va per tutto o basta”.
